Progetto Gionata

Testimonianza di Lavinia Capogna

Da un anno ho una rara malattia invalidante denominata Chronic fatigue syndrome (Cfs, Sindrome da Affaticamento Cronico) identificata nel 1994, ma già conosciuta dal 1934 a Los Angeles in cui fu studiata su parecchi degenti di un ospedale.
Questa malattia viene di solito a persone sane e tra i 30 e i 45 anni di età. Un anno fa ne avevo 45 di anni, essendo del 1963.

 

Prevalentemente è più frequente tra le donne e in Gran Bretagna ci sono attualmente 250.000 malati. In Italia è impossibile una stima perché la maggior parte dei medici non la conosce. Nonostante sia riconosciuta dall'Oms non lo è dal Servizio sanitario italiano e per i lavoratori malati non ci sono diritti, ne invalidità, ne assistenza domiciliare, ne mutua.

Il malato di Sindrome da Affaticamento Cronico (Cfs) ha anche grandi difficoltà ad avere una diagnosi. A  me è venuta improvvisamente, ad inizio luglio 2008, con una fatica estrema, nel senso che fare 10 passi era come fare una corsa, con fiato corto, tachicardia e ipertensione di primo grado.

Telefono al medico di base e chiedo se può venire a casa a visitarmi, cioè 15 minuti a piedi per una persona sana. Risposta: per l'ipertensione non vengo, se avesse la febbre verrei. Io cado in una profonda disperazione.

Poi dal cielo mi viene un'idea: chiamare un cardiologo da un centro medico privato. Rimedio la cifra e viene un distinto signore che mi fa un'anamnesi e un elettrocardiogramma.Mi prescrive un farmaco per la pressione.

La fatica estrema pur stando a letto resta.Gli telefono e mi dice: é il caldo, prenda qualche bustina di Polase. Faccio le analisi del sangue che mi ha prescritto. Il medico numero tre mi prescrive dopo qualche mese altre analisi e scrive "astenia" e cade una diagnosi: depressione.

Mi dà un antidepressivo con allucinanti controindicazioni. So di essere una persona emotiva ma non depressa. Altro medico: le vitamine non servono, il  magnesio neanche, devi sforzarti. Sintomi: 10 passi è come una orsa, risvegli precoci, dolore sotto l'ascella, a volte mal di testa, nausea, bruciore di stomaco. Sto a letto. Non posso fisicamente andare in cucina a farmi un the.

Una persona estranea al campo medico mi segnala la Cfs. I medici che se occupano in Italia sono circa 15 di cui 6 a Roma e solo 2 al sud.  In breve dopo altri esami una dottoressa mi fa una diagnosi di Cfs e mi dà integratori e un farmaco. E' fine gennaio 2009.

 

Un anno dopo la malattia, estate 2009, ho scoperto: che solo Dio può guarire, che il malato è in generale più solo di un astronauta sulla Luna, che molti parenti non vogliono riconoscere che sei malato se è una malattia rara,che buona parte dei medici non studiano le malattie rare, che lo stato è assente e colpevole, che la guarigione è un miracolo, che solo poche persone mi aiutano: mia mamma, una sociologa anche lei malata, una trentenne malata di fibromi-algia, due amici sani ed è moltissimo.

Scordavo, una mia bellissima bisnonna napoletana diceva un proverbio: "buono, buono, uccidette u mierico" (buono buono uccise il medico). E pensate che il più quotidiano o anche noioso giorno da sano è un giorno felice. Carpe diem.