Le persone queer che vivono con l’HIV non sono solo statistiche

Testo di Jordan J. Edwards*, pubblicato sul sito di LGBTQ Nation (Stati Uniti) il 5 febbraio 2025. Liberamente tradotto dai volontari del Progetto Gionata.

L’HIV, per me, non è mai stato solo una statistica. Non è mai stato qualcosa di lontano, una preoccupazione astratta o una condizione senza volto, come lo è per tante persone. Non è mai stato solo una trama secondaria in un film.

Non è mai stato un mostro invisibile usato per spaventare. È sempre stato reale, personale, concreto, profondamente intrecciato alla mia vita di uomo nero, sessualmente fluido, che vive nella Bible Belt degli Stati Uniti.

Il mio primo incontro con l’HIV ha segnato tutta la mia esistenza. Da bambino, nei primi anni Duemila, ho visto un mio familiare morire a causa di complicazioni legate all’AIDS. Qualche anno dopo, mi sono ritrovato a parlare a lungo con un caro amico per dissuaderlo dal togliersi la vita dopo aver ricevuto una diagnosi di HIV positivo.

Tra questi due momenti, ho visto innumerevoli altre persone affrontare la paura del test, isolarsi da sole per la vergogna, alimentare l’idea che questa malattia, così reale, dovesse restare avvolta nel silenzio per paura di ciò che avrebbero pensato gli altri o di diventare “solo un’altra statistica”.

Tante persone nella mia vita e nelle mie comunità erano più preoccupate di come questa malattia le avrebbe incasellate, classificate per il colore della pelle, l’orientamento sessuale o il luogo in cui vivevano, riducendole infine a un numero. Vederlo accadere era devastante.

Queste esperienze mi hanno fatto capire una cosa con chiarezza: l’HIV è qui, nelle nostre case, nelle nostre famiglie, nelle nostre comunità. Non può essere nascosto sotto il tappeto o chiuso in soffitta insieme ai segreti di famiglia. Deve avere un posto a tavola, deve diventare un tema di cui si parla apertamente, se vogliamo davvero togliere forza allo stigma e restituire potere alle persone che ne fanno esperienza. Se vogliamo porre fine all’epidemia, dobbiamo riconoscere l’umanità che c’è dietro il virus. Il valore di una persona non diminuisce a causa del suo stato sierologico, del suo corpo o della sua sessualità. La sua storia, con tutta la sua unicità e complessità, merita dignità.

La mia storia personale è cambiata per sempre nel 2013, e continuerò a raccontarla a voce alta. Tre parole hanno risuonato nella mia testa per settimane dopo averle sentite: “tu sei positivo”. A più di dieci anni di distanza posso dire che, anche se ci viene detto che una diagnosi di HIV è una fine, per me è stata l’inizio di qualcosa di nuovo. Sì, è stato spaventoso e difficile, ma alla fine mi ha dato uno scopo profondo.

Il mio stato sierologico mi ha insegnato un’empatia autentica e un amore più grande per me stesso. Mi ha permesso di camminare accanto ad altre persone della mia comunità, non solo sopravvivendo, ma vivendo pienamente. Ha rafforzato il mio impegno per la giustizia e mi ha reso un sostenitore migliore.

Mi ha anche regalato esperienze incredibili, (…). Mi ha portato a raccontare la mia storia e (…) a incontrare persone straordinarie che stanno lavorando per costruire un futuro senza stigma. (…) 

Ma porre fine all’HIV non significa solo fare sensibilizzazione un giorno all’anno o ripetere statistiche allarmanti. Significa rimboccarsi le maniche e smantellare le disuguaglianze che continuano ad alimentare le disparità sanitarie.

Vuol dire affrontare il razzismo sistemico, l’omofobia e lo stigma. Vuol dire intervenire su povertà, sistemi sanitari sottofinanziati e mancanza di accesso all’istruzione nelle comunità nere. Vuol dire creare equità, non solo uguaglianza, nell’accesso ai test, alla prevenzione e alle cure per l’HIV.

(..)  vi invito a riflettere sul ruolo che ognuno di noi è chiamato a giocare, qualunque sia la nostra razza o sessualità. L’HIV riguarda tutte e tutti. Non esiste un “noi” contro “loro”.

La lotta per porre fine a questa epidemia è una responsabilità collettiva, e non si vincerà con piccoli gesti isolati o soluzioni semplicistiche. Richiede coraggio: il coraggio di affrontare conversazioni difficili, di agire con decisione, di costruire sistemi che mettano l’umanità al centro.

Se vivi con l’HIV, sappi questo: non sei solo e non sei definito dalla tua diagnosi. Vai avanti un respiro alla volta. Se sei una persona che sostiene o difende i diritti degli altri, continua a lottare. E a chiunque stia cercando piccoli modi per creare grandi cambiamenti, dico: continua a tenere vivo il dialogo.

Solo così le nostre storie non saranno raccontate attraverso le statistiche, ma attraverso le nostre voci. Racconteremo le nostre esperienze, i nostri momenti di connessione umana ed empatia, la nostra vulnerabilità e il nostro coraggio. Siamo noi a raccontare, a rompere gli schemi, a costruire un domani nuovo.

*Jordan J. Edwards è vice-direttore della BQ+ Center for Liberation della Normal Anomaly Initiative. Lavora a fianco della comunità nera queer per aumentare le opportunità di lavoro sostenibile e l’accesso ai servizi di cura per le persone che vivono con l’HIV e per chi è interessato alla PrEP.  Scrive e interviene su diverse testate americane come Advocate, VoyageHouston e Outsmart.

Testo originale: The stories of Black queer people with HIV cannot be told in statistics